乘著呼吸器的風，我們來到台灣

文、攝影/楊千慧

六月七日，台灣在宅醫療學會與中華民國呼吸治療師公會全聯會一起拜訪台北市立新活力自立生活協會，與協會創辦人暨現任總幹事林君潔、日本自立生活中心藤原勝也與高橋雅之，和兩人數名個人助理員，針對「障礙者在社區中的自立生活」這個主題進行交流，並討論在台放映紀錄片「風は生きよという（暫無譯文）」之事宜，該記錄片描述多位障礙者「乘著呼吸器吹來的風彼此相連」、人與人間的故事。

藤原勝也與高橋雅之都是使用居家呼吸器的肌萎縮患者，本次兩人接受台北市立新活力自立生活協會的邀請，來台參加4日舉辦的「台灣自立生活國際研討會」，跟台灣、尼泊爾、韓國等各國障礙者分享自立生活。

藤原勝也是裘馨氏肌肉萎縮症患者，從不需要呼吸器、到需要夜間使用呼吸器、再到二十四小時使用呼吸器，看著自己逐漸退化，他一度對人生感到絕望。但在個人助理制度的協助下開始自立生活後，感覺人生又充滿希望，積極對外推廣自立生活。他形容自己是行動派，此次來台，是他第十五次戴著呼吸器出國。

藤原勝也表示，障礙者在社區的自立生活，個人助理員制度是不可或缺的。交流會開始前，各代表與藤原勝也、高橋雅之交換名片時，兩人各自的個人助理員即在一旁協助互換名片的動作。他分享，「除了一天二十四小時個人助理員以外，在宅醫療的支持也不可少，」負責照顧他的在宅醫療團隊會定期家訪、醫院端他亦有固定的主治醫師，在宅醫師與醫院的醫師，彼此間有很好的聯繫。

另一位自立生活者高橋雅之是貝克型肌肉萎縮症患者，過去在日本一間肌肉萎縮症專門醫院療養多年，當時整天幾乎都在床上度過，直到三年前才開始在社區中自立生活。此次來台，是他人生第一次出國。

藤原勝也問：「你們覺得他的臉色如何？還不錯吧？」他提到，當高橋還住在醫院時，總是臉色蒼白毫無生氣，「周圍的人都覺得他快要掛了。」一旁的高橋雅之接著說：「在社區自立，真的比住在醫院時，精神多了好幾倍。」他坦言，離開醫院，才感覺到愉悅、自由，獲得力量。

「日本的相關制度也不是一開始就有的，大約二十七年前，有一位北海道的障礙者搬出機構開始嘗試自立生活，幾經波折一點一滴的爭取，制度才慢慢長出來。」藤原勝也與台北市立新活力自立生活學會林君潔共勉。林君潔本身是先天性成骨不全症的患者，在2007年成立「台北市立新活力自立生活協會」，致力倡導障礙者的人權、友善制度、與推廣社區自立生活。

藤原勝也亦捎來日本自立生活中心理事長海老原宏美的問候，表示記錄片「風は生きよという」已在日本各地舉辦多場播放與座談會，未來希望能讓全世界更多人看見：「使用呼吸器不代表人生就此結束，生命還有很多可能。」

▲日本自立生活中心高橋雅之（前排左1）、藤原勝也（前排右2）與個人助理員來台與台北市立新活力自立生活協會創辦人暨總幹事林君潔（前排右1）一同交流。