台灣在宅醫療學會
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在宅醫療─醫病最美的關係
文/李宜芸。 攝影/若竹愛。
過去在安寧病房,賴曉虹醫師看到受盡折磨的病患,疑惑如何給病人最需要的照顧,而她在「在宅醫療」找到解答。
今天下午是台北市內湖區育睿診所家醫科賴曉虹醫師出診的時段。這天,天空下著毛毛細雨。賴曉虹醫師一下診,脫下白袍、換上便裝,她從內湖坐著捷運橫越台北市,來到了蘆洲。她和旺福居家護理所的護理師怡斐會合後,攔了台計程車,穿越在蘆洲的小巷,探訪一個個隱形在家中、無法前往醫院就診的病患。
在車上搖搖晃晃,我想起一些醫師出診的報導,團隊多半是自行開著車,因而隨口問問她們的習慣,賴醫師說,「有時護理師會自己開車,但在車上,要注意車況,同時討論著個案,不是很安全,目前為止還沒出車禍真的是天使保佑,所以多數情況還是以計程車代步。」
隱形的病患
在一棟老舊公寓前,我們下車。老舊公寓多半沒有電梯,一行人爬到五樓,氣喘吁吁。開門的是外籍看護,阿公在門後迎接著我們,怡斐簡單的與阿公、看護招呼著,熟悉地到後方廚房洗手,再鑽進客廳旁的房間中。這個房間中,躺著一位插著鼻胃管,脖子已歪了一側、手指也已僵硬、蜷曲的阿嬤。
阿嬤瞪著大眼,看著這一行人,似乎認出了些什麼。怡斐上前溫柔地跟阿嬤打招呼,「阿嬤,(是)我啦!今天要來幫你換管耶。這位是醫生喔,今天要來看你。」
這是賴曉虹醫師第一次訪視阿嬤。她上前彎著身子,幾乎貼著阿嬤的臉,雙手撫著她的臉頰跟阿嬤打招呼,眼睛笑地瞇成一條線。
賴曉虹醫師檢查著阿嬤的五官,這才發現口內牙床早已往舌側崩落。她先拍下照片,跟怡斐細聲討論牙齒狀況、阿嬤是否符合申請在宅牙醫師到府診查的資格等。
離開房間前,賴醫師又跟看護要了阿嬤的藥包,有抑制胃酸、消脹氣等藥物。
像阿嬤這樣已無行動能力的患者,只能靠著家屬每三個月拿病人的健保卡到醫院向醫生陳述阿嬤的症狀,讓醫生開藥。「他們送醫非常辛苦,通常要叫救護車,」也因此,醫生無從得知患者是否改善,或有其他家屬觀察不出的症狀,只能一直這麼開藥下去。
「到了病患家中,有時會發現家屬沒有遵照用藥,藥都留下來;或者同樣藥物一直開,但有可能病患早已沒症狀;也有可能一直吃但沒有效,」賴曉虹醫師指著袋上的藥物跟我解釋,「像這個抑制胃酸的藥物不能這麼長期吃,即使她用鼻胃管,但還是會管灌營養品,沒有胃酸是無法消化蛋白質的。」賴醫師語多無奈,她問一旁的看護阿嬤脹氣藥吃了多久,看護搖搖頭回答一直都是這樣吃。她跟怡斐要了聽診器,敲敲阿嬤的肚子,「咚咚咚」,還鼓鼓的。
從Cure到Care

談到為何願意投入在宅醫療,當醫生近二十年的賴醫師說,她早就想退休了,還打定主意退休後要投入生命教育。
在此之際,她在臉書上看到台灣在宅醫療先鋒、現任台東聖母醫院居家醫療主治醫師余尚儒分享許多日本在宅醫療的故事與制度,引發了她的好奇,「只是有點興趣啦,」雖然她靦腆地說,但日本的在宅醫療確實打動了她。
賴曉虹醫師談到年輕時,從沒想過當醫生,因為成績好填了醫學院。後來在馬偕醫院實習,接觸到安寧療護,在訓練階段,她看到很多受癌症折磨的病患,「我很能感受到病人的痛苦。我們做醫生最想要cure(治癒)病人,但不能cure時,要怎麼care(照顧)?我很想知道我可以怎麼幫助她們。」
她後來又跑到榮總照顧末期病患的大德病房進修,在那照顧了一位卵巢癌末期的病患,她的腫瘤已大到壓迫腸子,影響排便,相當折磨,但每次看到醫護人員總都能露出兩排牙齒。「她的可愛,讓我很想幫助她減輕痛苦。」賴醫師說。
另一位大腸癌末期骨頭轉移的病患,那時為了讓他舒服些,打了一整瓶嗎啡,但他醒來後,痛到從床上滾下來跪在地上,求賴曉虹醫師幫他安樂死,她很震撼。即使行醫多年,看過無數病患,賴曉虹醫師還是會時常想起他。「醫學的學習是有限的,我很想幫助他,到底除了吃藥外,還有什麼方法?」這個疑問開始了她一路學習生命教育,探討生死與善終。
當家醫科的訓練完畢時,她選擇離開醫院,到基層診所服務病患。看診多年,許多老病人行動力愈來愈差,可能某一天無法再下樓,有不少家屬會拿著病人的健保卡詢問賴曉虹能否到家中看看,而她坦言這樣的病患「很普遍」。當時居家醫療相關計畫尚未出現,法規並不允許醫師出診,但她想都不想就利用下診的時間去探望病人、照顧他們。有些家屬在家人過世後,還特地到診間感謝賴曉虹當時的幫忙。
我忍不住好奇:「為什麼想去?很多醫生是不願意的。」賴曉虹笑了笑反問我,「那你會願意嗎?對我來說是很簡單的事啊,病人有需要就去。」她輕描淡寫,但其實對這些隱形的病患,她很心疼。
看到余尚儒醫師諸多在宅醫療的分享,或許這是多年前埋下的疑問「無法cure,我到底還能做什麼?」的解答,原先退休後想投身生命教育的念頭轉變,決定加入在宅醫療的行列。
正巧2016年二月衛生福利部健保署頒佈「居家醫療整合照護計畫」,賴曉虹醫師與旺福居家護理所的黃雅萍所長在三月的說明會議上一拍即合,形成居家照護團隊。賴醫師也在內湖接下一間診所,就這樣開始在北台灣做起在宅醫療。
目前賴曉虹醫師手上有100個病人,遍布台北市與新北市。她每周二、四下午安排出診,一個下午看最多3個患者就差不多了,6個月過去,目前已訪視了80多人次。
由醫生親自到家中訪視,不只醫生能對病患用藥、疾病現況、生活情形等掌握得更清楚,同時也能突破治療的瓶頸,病患才能獲得更好的照顧。「我是糖尿病衛教師,我們上課時會提到,醫護向病患衛教,病患能吸收並運用的只有兩成知識,這個落差就是個問題,為什麼衛教無法百分百進到病人家裡?為什麼病人控制不好?這需要從病人的生活了解,是不是沒吃好、是不是經濟有困難?」
居家醫療整合照護計畫剛實施時,不少家屬聽到醫生要訪視,剛開始會疑惑說,「還要付錢喔,免啦(台語)!」但一旦醫生去了第一次訪視之後,家屬時常拿出全家大小的藥袋給醫生看,「他們對你產生了信任,而這是醫病關係中最美的關係。」賴曉虹醫師笑道。
話一轉,賴曉虹醫師謙虛地說,「其實來到現場,我也是重新跟護理師、患者家屬學習。」多年前的她是單打獨鬥,現在有了團隊,護理師幫助很大。「現在護理師都要全方位,營養處理、傷口照護,什麼都要會。」看賴曉虹的臉書,她最近開始認真學習口腔照護。
正式投入在宅醫療近半年,她現在最期許的是希望未來能夠連結營養師、物理治療師、職能治療師等不同職種的專業,當患者有需求就能迅速連結到對的人提供服務。
家是最好的病房

在內湖的育睿診所門口外,3月7日才掛上一個充滿童趣的圓形燈箱,上面由黃雅萍題字「在宅醫療─照顧、生活支援」。余尚儒醫師也曾稱讚育睿診所是「北台灣最美的在宅療養所。」
在第二次訪談後,我與賴曉虹醫師撐著傘並肩走往捷運。或許是剛剛訪談,讓她回想起訓練時在醫院的生活,她突然眼睛一亮:「其實病人的家就是病房,是最好的病房,我就去他們家巡病房,這樣也很好,我當運動。」她笑得眼睛瞇起來,就像是那天出診時,她對阿嬤的笑容一樣。「真像天使。」我心裡想。

在宅醫師賴曉虹:「在宅醫療服務的源頭就是支持病人作自己。我願意,盡所學,幫助每個人到最後一刻,都活得很真、很美!」
台灣有許多團體,默默地在高齡、長照、安寧與社區領域耕耘已久。面對2025年超高齡社會的來臨,我們如何讓這一股已在台灣生根發芽的力量,能夠在台灣各地社區中繼續茁壯呢?
希望在家療養,需要長期照顧的人們,其實不分年齡、性別與地域。從兒童、青壯年、或老年人,甚至還算健康的你我,隨時都有可能成為其中一位。
Where there is home, there is home care. 也許每個人都有不同的選擇。但我們知道「希望在熟悉的家中受到良好照顧」的這股聲音,不可忽視。
一個人的力量如果很小,那一群人的聲音呢?
相信我們想要什麼樣的世界?
與其等待,不如出手成為給予的一員吧!
台灣在宅醫療學會,等你來參與!


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